Therapiezieländerung und Palliativmedizin

Therapiezieländerung und Palliativmedizin

von Dr. Doris Kuchernig

Jahrhunderte lang war die Konfrontation mit dem Sterben  von  Kindern Familienalltag. Sie waren die ersten Opfer von Hungersnöten und Seuchen, viele kamen schon in den ersten Lebensstunden und Lebenstagen zu Tode.

Heute stellt eine lebenslimitierende Erkrankung und das bevorstehende Sterben bei einem Kind ein unfassbares Ereignis dar. Und dennoch auch Kinder und Jugendliche leiden an lebensbedrohlichen Erkrankungen und solchen, die mit hoher Wahrscheinlichkeit zu einem allzu frühen Tod führen. Dazu gehören Tumorerkrankungen, Muskelerkrankungen, Stoffwechselstörungen, Herzerkrankungen und schwerste Infektionen. Auch gewisse angeborene Fehlbildungen oder chromosomale Störungen  sind nicht oder nicht lange mit dem Leben vereinbar. Geburtskomplikationen wie Frühgeburtlichkeit oder schwerer Sauerstoffmangel können das junge Leben bedrohen.

Palliativversorgung im Kindesalter bedeutet eine aktive und umfassende Versorgung, die Körper, Seele und Geist des Kindes gleichermaßen berücksichtigt und die Unterstützung der betroffenen Familien gewährleistet. Sie beginnt mit der Diagnosestellung und ist unabhängig davon, ob das Kind eine Therapie mit kurativer Zielsetzung ( eine Heilung kann erwartet werden) erfährt. Es gilt das Ausmaß der physischen, psychischen und sozialen Belastung einer schweren/schwersten und /oder chronischen Erkrankung zu erkennen und zu minimieren. Besonders wichtig ist dabei der  multidisziplinäre Ansatz, der Familien und öffentliche Ressourcen mit einbezieht ( Krankenhäuser, Einrichtungen auf kommunaler Ebene oder Hilfe für zu Hause).

Es sollte stets im Interesse des betroffenen Kindes gehandelt werden (u.a. keine Behandlung beginnen, die belastet/dabei keinen erkennbaren Nutzen bringt; auf Würde, Respekt, besondere Bedürfnisse von Jugendlichen ist zu achten). Die Kommunikation muss altersentsprechend, das heißt dem Entwicklungsstand entsprechend und ehrlich sein. Eltern als die dem Kind am nächsten Stehenden haben Recht auf umfassende Information; die oft schwierige Situation der Geschwister ist zu beachten; eine gute Organisation von  Versorgungsmanagement und Entlastungspflege soll die Familie unterstützen.

Jede Handlung am kranken Kind wird bestimmt durch das Therapieziel. Dabei sind sich idealerweise der Patient, die Eltern und das behandelnde Team einig. Der Alltag in der Klinik zeigt aber, dass die Ziele nicht immer so klar sind, dass sich Situationen während eines Krankheitsverlaufes ändern können und dass oft plötzliche Ereignisse wie Komplikationen, Rezidive (Wiederauftreten von Krankheitsmerkmalen) zum Umdenken führen. Eine besondere Herausforderung stellt die Frage nach Einsatz oder Abbruch lebensverlängernder Maßnahmen dar.

Leiden ist ein komplexer Prozess, in den Wahrnehmung und zentrale Verarbeitung körperlicher und seelischer Zustände einfließt. Körperlicher Schmerz ist nur ein Aspekt.

Zusätzlich kommt es zu psychischem, sozialem und spirituellem Schmerz - unerfüllte Wünsche, soziale Isolation und Trennung von wichtigen Bezugspersonen können wesentliche Quellen von Leiden für Kinder darstellen.

Für den palliativ Tätigen gilt das Leiden in all seinen Formen zu lindern!

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Bildquelle: © Jeanette Dietl - Fotolia.com

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